JUSTIFICATIVA

O Núcleo de Cistinose e Doenças Raras de Sorocaba (NAPCD), foi fundado em 2013 com o objetivo de promover assistência à saúde aos portadores de doenças raras, oferecendo informações e auxílio.

Divulgando e transmitindo importantes informações ao tema, o NAPCD é entidade integrante do terceiro setor, sem fins lucrativos. Já atendeu aproximadamente 20 casos de doenças raras em Sorocaba e região.

Ressalte-se que o conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas.

Pela honrosa melhoria da qualidade de vida da população, é que se faz necessária a declaração de utilidade pública a Entidade.

Assim, certo de contar com a colaboração dos meus Pares para a aprovação do presente Projeto, desde já agradeço.